Episode Transcript
[00:00:00] Speaker A: Siamo in Piazza Matteotti, Palazzo Ducale, 11 ottobre 2024 e si inaugura l'evento molto importante scrittore da una realtà parallela. Il primo intervento dopo i saluti è quello di Alessa Villane, in rappresentanza di un blog molto importante che esiste da oltre 15 anni, che è Giovani oltre la SM.
Quindi abbiamo qua Alessia Villani e come unigeraggio ci sembrava un ottimo modo per aprire la nostra collaborazione con gli iscrittori della modalità parallela, sentire cosa ci può raccontare Alessia di questo blog e di cosa rappresenta questo blog.
[00:00:33] Speaker B: A tutti, cosa rappresenta questo blog? Questo blog rappresenta un esperimento. Un esperimento nato per caso, nato dalla volontà di nove ragazzi di condividere la propria esperienza con la scuolosimultica, che poi nel tempo, in questi quindici anni, si è evoluto, diventando via via una narrazione collettiva, perché da nove ragazzi che scrivevano pezzetti della loro vita, ha poi diventato un diario collettivo in cui tante persone di varie parti d'Italia ci spediscono la loro storia, e ci condividono i loro pensieri e la loro realtà quotidiana.
[00:01:07] Speaker A: Quindi noi siamo di fronte a un numero immagino molto grande di storie, di racconti che vengono condivisi. Puoi fare una stima più o meno in 15 anni di quante storie sono arrivate?
[00:01:19] Speaker B: Abbiamo oltre 3.900 post pubblicati e in media sono arrivati anche picchi di oltre 300 storie all'anno, con un flusso di visualizzazioni che ha raggiunto un milione di visualizzazioni l'anno.
[00:01:33] Speaker A: E quindi noi speriamo che, grazie anche a questo piccolo nostro contributo, le visualizzazioni si moltiplichino, perché non è una questione di pubblicità, non è una questione di più persone vi visualizzano e più voi ci guadagnate, ma è una questione di più persone vi visualizzano e più si crea la sensibilità attorno a voi, sia verso chi l'ASM o le malattie correlate all'ASM lo vivono tutti i giorni, sia verso coloro che magari ignorano che, seduto sull'autobus, hanno di fianco qualcuno affetto da questo tipo di visualità.
[00:02:04] Speaker B: Assolutamente. L'obiettivo di Giovani è di raccogliere nuovi lettori e proprio questo. Quello di raccontare una storia, anzi tante storie, tante sfumature di sclerosi multipla e di queste patologie correlate che insomma sono molto simili alla sclerosi multipla a chi magari non le vive così tanto da vicino, per avere un occhio, una mente aperta a quella che è la diversità, anche quella che non è visibile e dall'altro lato invece ricordare a tutti, a tutti quelli che invece questa tegola in testa l'hanno ricevuta prima o dopo, che esiste uno spazio, uno spazio libero di confronto dove ognuno può veramente essere chi è senza limite, condividere la propria storia e i propri pensieri.
[00:02:51] Speaker A: Tu hai citato alcuni esempi che andavano da qualcuno che chiede consiglio su una terapia a qualcuno che ringrazia perché ha capito che può fare ancora dello sport o addirittura qualcuno gli chiede restruzioni su come affrontare il cammino di Santiago. E' importante questo.
[00:03:07] Speaker B: Certo, perché come appunto dicevamo prima durante l'intervista, in realtà la stress multipla o qualsiasi altra patologia o disabilità non rappresenta di fatto il tutto di una persona, non la identifica nella sua interezza. Continuiamo ad essere persone con aspirazioni e passioni e voglia di vivere.
magari a volte in maniera diversa, per cui certo ci sono stati e ci sono ancora ragazzi che all'interno del blog chiedono più che consigli sulla terapia, perché non è il nostro ruolo, l'esperienza di altri che magari utilizzano le stesse terapie, che sono state proposte le stesse terapie farmacologiche, a invece persone che appunto chiedono Ok, tu fai questo genere di sport, allora posso farlo anch'io? Cosa mi consigli? Ovviamente ci tengo a sottolineare che si tratta di uno scambio alla pari e dove ovviamente non è possibile andare oltre all'esperienza diretta di chi la vive, si rimanda sempre poi agli esperti che rispondono ad un numero verde gratuito che è quello della associazione italiana Scolosi Multiplica.
[00:04:06] Speaker A: E quindi siete parte di un'associazione che ha un'importanza nazionale, non da poche, che dà un sostegno, come dicevi, anche medico e quindi proprio più prettamente, possiamo dire, tecnico su quelle che sono le problematiche da affrontare. La cosa positiva, di cui hai parlato anche durante il tuo intervento, è che non si tratta di lamentele, non si tratta di cercare di creare pietismo o un'empatia temporanea, fasulla, effimera, ma è proprio un modo per dire, senti, io sono normale tanto quanto te, ho questo problema come tu hai altri problemi e quindi io te ne voglio parlare, perché magari se tu ne sei consapevole riesci a capire che magari mi devi guardare con un occhio particolare.
[00:04:51] Speaker B: Nel senso che quando poi si affronta una malattia cronica come la sclerosi multipla è difficile individuare qual è il confine e poi soprattutto quando si ha a che fare magari con sintomi che sono invisibili agli occhi degli altri. Da un lato è difficile comprenderli per chi non li vive sulla propria persona, ma è vero anche che è difficile spiegarli, quindi diciamo che questo dialogo che nasce all'interno del blog è certamente uno spunto per tutti per chi la stelosimultipla ce l'ha e per chi invece la vuole conoscere meglio, per provare a restare ad occhi aperti e a capire soprattutto quanto sia difficile trovare quella giusta dimensione per cui io domando. Perché domandare è lecito per comprendere meglio con lo spirito della comprensione e dall'altra parte ovviamente è da parte nostra di chi vive queste esperienze quella invece di provare a raccontarlo senza però né da un lato né dall'altro il pregiudizio.
[00:05:46] Speaker A: Ultima domanda. Hai visto evolversi il modo in cui si lasciavano i messaggi o anche proprio il tenore dei messaggi che venivano raccolti di volta in volta nel blog in questi 15 anni?
[00:06:00] Speaker B: Assolutamente. Si è evoluto molto il tenore dei messaggi, il contenuto di questi messaggi, anche perché non viviamo in una realtà parallela, nel senso che comunque siamo figli del nostro tempo, per cui in questi 15 anni anche il contesto della spesa in multiplo è molto cambiato. Quindi un tempo i messaggi erano spesso messaggi di persone veramente spaventate, perché poco si sapeva e le trapie erano molto meno. Oggi i ragazzi sono molto più consapevoli, perlomeno di quello che vivono. Poi però molto bisogna fare sul piano della condivisione, perché sanno molto di più della loro malattia, ma sono forse molto meno disponibili a condividerlo, proprio per paura di essere giudicati o altro.
[00:06:42] Speaker A: Esatto, che dietro ogni storia c'è un individuo, dietro ogni individuo c'è un'esperienza di vita. Noi ringraziamo tantissimo Alessio Villani e ricordiamo ancora una volta giovani oltre all'ASM, è il nome del blog, che si trova all'interno del sito dell'Aesmo, ne immagino?
[00:06:57] Speaker B: No, no, ha proprio un dominio suo, tutto suo, che è giovanioltrelessende.it Ministro, quindi.
[00:07:02] Speaker A: Adesso sapete anche dove andarlo a cercare. Grazie da Unigiradio, per ora è tutto.
